Этой девочке из Хеврона (ЮАР) всего 12 лет, но страшная болезнь сделала ее похожей на старушку. Онтламетсе Фалатсе (Ontlametse Phalatse), так зовут малышку, страдает довольно редким и смертельным заболеванием - синдромом Гетчинсона-Гилфорда, который ускоряет процесс старения организма, и от которого нет никаких лекарств. Можно сказать, что девочка обречена - врачи уже сказали родителям, что их дочурке осталось жить всего лишь пару лет.
Однако сама Фалатсе и не думает унывать: малышка ходит в начальную школу, прекрасно ладит со сверстниками и называет себя "первой леди". Дело в том, что Онтламетсе Фалатсе - первый ребенок с подобным заболеванием в ЮАР и единственный в мире черный ребенок с синдромом Гетчинсона-Гилфорда. В мире всего два ребенка с темным цветом кожи страдали этой болезнью - один из США, второй из Нидерландов. Однако они оба умерли.
По мнению экспертов, до 250 детей в мире одновременно страдают этим редким и смертельным заболеванием. Дети с диагнозом синдрома Гетчинсона-Гилфорда умирают в возрасте от 8 до 21 года, чаще всего от сердечной недостаточности и инсультов.
Сообщения о людях с редкими заболеваниями все чаще появляются в блогах и новостных лентах всевозможных интернет-изданий. И сразу возникает вопрос: а так ли редки эти "редкие" заболевания и почему в последнее время так вырос интерес общественности к несчастным, страдающим болезнями, которые делают их отличными от здоровых граждан? Сострадание ли это, желание помочь, приняв участие в судьбе больного, или простое разглядывание картинок в интернете с восклицанием: "Жесть!"?
Однако сама Фалатсе и не думает унывать: малышка ходит в начальную школу, прекрасно ладит со сверстниками и называет себя "первой леди". Дело в том, что Онтламетсе Фалатсе - первый ребенок с подобным заболеванием в ЮАР и единственный в мире черный ребенок с синдромом Гетчинсона-Гилфорда. В мире всего два ребенка с темным цветом кожи страдали этой болезнью - один из США, второй из Нидерландов. Однако они оба умерли.
По мнению экспертов, до 250 детей в мире одновременно страдают этим редким и смертельным заболеванием. Дети с диагнозом синдрома Гетчинсона-Гилфорда умирают в возрасте от 8 до 21 года, чаще всего от сердечной недостаточности и инсультов.
Сообщения о людях с редкими заболеваниями все чаще появляются в блогах и новостных лентах всевозможных интернет-изданий. И сразу возникает вопрос: а так ли редки эти "редкие" заболевания и почему в последнее время так вырос интерес общественности к несчастным, страдающим болезнями, которые делают их отличными от здоровых граждан? Сострадание ли это, желание помочь, приняв участие в судьбе больного, или простое разглядывание картинок в интернете с восклицанием: "Жесть!"?
(i) Смотрите также: Шарлотта Гарсайд - «дюймовочка» из Великобритании
Фото: Denis Farrell - AP Photo
